Participants
L’OHCRN fait le lien entre des patients et des chercheurs, des essais cliniques et des groupes de soutien. L’objectif de cette recherche est de nous aider à mieux traiter le cancer et à le détecter plus tôt.
Contexte
Certaines personnes naissent avec une modification génétique qui leur confère une plus grande probabilité de développer un cancer. Ces changements génétiques sont appelés mutations et peuvent passer d’une génération à l’autre au sein d’une famille.
Ces personnes sont atteintes d’un syndrome de cancer héréditaire et requièrent des tests de dépistage spécifiques ainsi qu’un suivi médical assuré par plusieurs médecins. Les normes de soins de santé peuvent varier d’une région à l’autre en Ontario, ce qui peut rendre difficile l’accès aux soins dont certaines personnes ont besoin.
L’OHCRN conserve dans un lieu sécurisé et centralisé les renseignements recueillis sur un participant, sa génétique et tout cancer qu’il a contracté. La collecte de ces données contribue à éclairer la recherche au profit des soins futurs contre le cancer.
Inscription des participants
Les participants peuvent s’inscrire eux-mêmes ou être inscrits par leur médecin, leur conseiller en génétique ou un membre de l’équipe de l’étude de l’OHCRN.
L’OHCRN est ouvert à tous les adultes et enfants qui :
- Ont subi un test génétique de lignée germinale pour un syndrome de prédisposition à un cancer héréditaire connu ou présumé, quel que soit le stade du cancer. Il s’agit généralement d’une analyse sanguine.
- Résident actuellement en Ontario ou y reçoivent des soins.
- Sont capables de consentir ou ont quelqu’un qui peut consentir en leur nom.
Pour s’inscrire
- Inscrivez-vous sur le portail en ligne des patients à www.OHCRN.ca.
- Créez un compte en indiquant votre nom complet, votre numéro de téléphone, votre date de naissance et votre consentement à être contacté/e par l’équipe de l’étude de l’OHCRN.
- Vérifiez le compte par courriel.
- Votre adresse courriel est votre nom d’utilisateur et vous devez créer un mot de passe unique pour vous connecter à votre compte.
Veuillez vous reporter à la FAQ si vous souhaitez inscrire quelqu’un qui a moins de 18 ans ou qui a besoin d’un décideur suppléant.
Si vous ne parvenez pas à terminer la procédure d’inscription en ligne, veuillez contacter ohcrn@oicr.on.ca et un membre de l’équipe de l’étude pourra vous aider.
Resources
- Cliniques de génétique en Ontario
- Cancer Trials Canada
- Ontario Molecular Pathology Research Network : Ressources pour les patients
- Le Réseau canadien du cancer du sein
- Alliance canadienne de la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL)
- My Gut Feeling : Fondation canadienne du cancer de l’estomac
- Neurofibromatose Ontario
- Association du syndrome de Li-Fraumeni (LFSA) : Chapitre Canada
- Cancer de l’ovaire Canada
- Tumour Foundation of BC