Foire aux questions
Si vous ne trouvez pas la réponse à votre question ici, veuillez nous contacter en utilisant le formulaire de contact ou envoyez-nous un courriel à ohcrn@oicr.on.ca.
Pour les participants
Je souhaite me joindre à l’OHCRN, mais je ne sais pas si je réponds aux critères d’inclusion.
L’OHCRN est ouvert aux adultes et aux enfants en Ontario qui présentent un syndrome de prédisposition à un cancer héréditaire connu ou présumé et qui ont subi des tests génétiques. Les personnes sont éligibles à l’inclusion, quel que soit leur statut cancéreux. Un numéro valide de la RAMO est requis pour certaines parties du registre.
Le formulaire de consentement est-il disponible dans d’autres langues?
Le formulaire de consentement n’est actuellement disponible qu’en anglais et en français, mais nous travaillons à des traductions dans d’autres langues. Si vous préférez le formulaire de consentement en français ou si vous avez besoin de services de traduction, veuillez contacter l’équipe de l’étude à OHCRN@oicr.on.ca ou appelez le +1-437-244-3562.
Quels renseignements devrai-je fournir lors de mon inscription?
Nous vous demanderons votre nom, votre numéro de téléphone, votre code postal, votre date de naissance et certaines questions générales sur votre état de santé. Soyez prêt à fournir des renseignements concernant l’établissement ou le prestataire qui a organisé votre test génétique. Si vous avez une copie de votre test génétique, vous pouvez nous la fournir directement via un lien sécurisé. Contactez-nous pour plus d’information.
Je n’ai pas subi de test génétique, puis-je quand même m’inscrire?
À l’heure actuelle, l’inclusion è l’OHCRN s’adresse uniquement aux personnes qui ont subi un test génétique. N’hésitez pas à nous contacter à l’avenir dans l’éventualité de tout changement aux critères d’inclusion.
Que se passe-t-il si je ne me souviens pas de tous mes renseignements cliniques?
Ce n’est pas grave! Donnez autant d’information que possible. L’équipe de l’étude examinera vos renseignements cliniques, vérifiera leur exactitude et ajoutera plus de détails. Nous pourrions demander des dossiers en votre nom avec votre consentement.
Comment puis-je enregistrer mon enfant à l’OHCRN?
Les personnes âgées de moins de 18 ans devront être évaluées par un membre de leur équipe de soins de santé afin de déterminer leur capacité à donner leur consentement ou leur assentiment. Votre médecin/conseiller en génétique pourra enregistrer votre enfant éventuellement.
Si votre enfant n’est pas en mesure de donner son consentement de lui-même, vous pourrez, lors de l’inscription par le médecin/conseiller en génétique, terminer la procédure d’inscription et de consentement au nom de votre enfant. Nous vous contacterons pour transférer le compte de votre enfant à son nom lorsqu’il aura 18 ans, ou plus tôt, si son équipe de santé nous informe qu’il a la capacité de fournir lui-même son consentement. Votre enfant devra compléter à nouveau la procédure de consentement.
Chaque participant a besoin d’une adresse courriel unique pour s’inscrire. Si vous vous inscrivez également à l’OHCRN, une adresse courriel différente doit être utilisée pour votre rendez-vous et lors de l’inscription de votre enfant.
Comment puis-je transférer le compte à mon enfant qui a atteint l’âge de 18 ans?
Veuillez contacter directement notre coordonnateur de la recherche clinique pour effectuer ce changement, à ohcrn@oicr.on.ca.
Je suis le décideur suppléant pour quelqu’un qui répond aux critères d’inclusion, puis-je l’inscrire à l’OHCRN?
Une fois le consentement donné, nous vous contacterons au sujet de l’enregistrement du statut d’invalidité et du recours à un décideur suppléant. Nous contacterons également le médecin ou le conseiller en génétique référent pour vérifier l’identité du participant et du décideur suppléant.
Je n’avais pas de numéro de la RAMO auparavant, mais maintenant j’en ai un, que dois-je faire?
Veuillez contacter directement notre coordonnateur de la recherche clinique pour ajouter un numéro de la RAMO à votre compte, à ohcrn@oicr.on.ca.
Je me suis marié/e et j’ai changé de nom sur ma carte de la RAMO, que dois-je faire?
Veuillez contacter directement notre coordonnateur de la recherche clinique pour effectuer ce changement, à ohcrn@oicr.on.ca.
Je me suis inscrit/e à l’OHCRN, mais j’ai décidé que je ne voulais plus y participer.
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment sans que cela n’affecte vos soins médicaux actuels en contactant l’équipe de l’étude, à OHCRN@oicr.on.ca ou en appelant le +1-437-244-3562. Cependant, il ne sera pas possible de détruire les données déjà analysées ou traitées à des fins de recherche, ou les renseignements déjà fournis aux chercheurs.
Pour les chercheurs
Quand l’OHCRN aura-t-elle des données disponibles pour mon étude?
Nous prévoyons que l’inscription des participants sera ouverte début 2025 et nous souhaitons que les chercheurs postulent à l’OHCRN vers la mi-2025.
Quel niveau d’accès aux données puis-je obtenir de l’OHCRN?
Il y aura plusieurs niveaux d’accès aux données pour les études futures. Trois niveaux ont été identifiés jusqu’à présent :
- Portail public affichant des données agrégées visibles à tous.
- Portail pour les chercheurs approuvés affichant des données anonymisées et des cohortes liées.
- Données au niveau du patient donnant aux participants accès à leurs propres renseignements et à des essais cliniques.
Dois-je faire partie de l’une des 20 cliniques de génétique ou de l’un des 9 laboratoires de génétique pour demander l’accès aux données des patients à des fins de recherche?
Non, l’accès est ouvert à tous, sous réserve de l’approbation éthique de l’établissement et de l’approbation de votre étude par le sous-comité compétent de l’OHCRN.