Éthique et confidentialité

Politique de confidentialité

Le Réseau ontarien de recherche sur le cancer héréditaire (« OHCRN », « nous », « notre ») est une initiative de recherche qui soutiendra une base de données centralisée, hébergée et financée par l’Institut ontarien de recherche sur le cancer (« IORC »). L’OHCRN vise à identifier tous les porteurs de syndromes de cancer héréditaire en Ontario par le biais des cliniques de génétique, des laboratoires de génétique, d’essais de profilage tumoral et par l’auto-identification et l’inscription de patients. Pour atteindre cet objectif, l’OHCRN a créé une base de données centralisée afin de mieux relier les chercheurs aux données provenant des renseignements cliniques et génomiques pour qu’ils puissent faire des recherches visant à comprendre la biologie, la prévention, la détection précoce et le traitement des syndromes de cancers héréditaires. L’OHCRN souhaite également mieux relier les participants aux chercheurs, aux essais cliniques et aux groupes de soutien pertinents.

La présente Politique de confidentialité vise à assurer la transparence concernant la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements personnels conservés dans la base de données centralisée de l’OHCRN, et la manière dont vous pouvez contrôler ce qu’il advient des renseignements personnels que vous choisissez de nous fournir.

Si vous choisissez de participer à l’OHCRN, vous devrez donner votre consentement exprès avant que vos renseignements personnels ne soient recueillis par l’OHCRN. Le formulaire de consentement fournit une description détaillée des renseignements personnels qui seront recueillis, de la manière dont ces renseignements personnels seront utilisés et de la manière dont ils peuvent être partagés par l’OHCRN. La présente politique de confidentialité reflète les détails du formulaire de consentement et confirme que vos renseignements personnels ne seront pas utilisés d’une manière incompatible avec les modalités du consentement que vous fournissez.

Les renseignements personnels que nous recueillons

En tant que participant/e à l’OHCRN, nous recueillerons les renseignements personnels suivants vous concernant :

• Les données de votre profil, telles que votre nom, votre date de naissance, votre numéro de la RAMO, votre numéro de téléphone, votre code postal et votre adresse courriel, que vous saisissez vous-même pour créer votre profil;
• Les renseignements cliniques concernant vos soins médicaux et votre diagnostic de cancer, fournis par votre professionnel de la santé; et
• Les renseignements génétiques issus des résultats de vos analyses génétiques.

Les renseignements personnels qui précèdent sont requis pour votre participation à l’OHCRN.

Nous pouvons aussi recueillir les données de profil supplémentaires suivantes, qui sont facultatives pour la participation à l’OHCRN et que vous fournissez à votre discrétion :

• Votre adresse postale complète;
• Votre identité de genre et le sexe qui vous a été assigné à la naissance (bien que la divulgation de ces renseignements soit facultative, si vous choisissez de ne pas les fournir, les données que vous avez transmises à l’OHCRN pourront être exclues des études où le sexe à la naissance est critère d’inclusion); et
• Votre ethnicité auto-déclarée.

Les renseignements personnels requis et facultatifs que vous fournissez seront recueillis par divers moyens, notamment :

• À partir des renseignements que vous transmettez directement à l’OHCRN;
• À partir des dossiers médicaux électroniques et imprimés consultés par l’équipe de l’étude de l’OHCRN; et
• À partir de divers rapports, notamment en pathologie, génétique et génomique.

Comment nous utilisons vos renseignements personnels

Tous les renseignements personnels que vous fournissez ne seront accessibles qu’aux membres autorisés de l’équipe de l’étude de l’OHCRN en vue de réaliser les objectifs de recherche de l’OHCRN tels qu’énoncés dans le formulaire de consentement et la présente Politique de confidentialité.

Nous utiliserons vos renseignements personnels aux fins suivantes :

• Pour vous contacter au sujet de votre inscription à l’OHCRN et pour vérifier des renseignements cliniques au besoin;
• Pour vous inclure dans la liste de diffusion par courriel de l’OHCRN, pour recevoir des rapports et des bulletins d’information et pour recevoir de l’information sur des événements éducatifs (vous pouvez vous désinscrire de ces communications à tout moment); et
• Pour générer des données agrégées (données où l’identité et les caractéristiques individuelles des utilisateurs ont été supprimées) qui seront publiées sur le site Web de l’OHCRN.

Si vous l’avez expressément autorisé dans le formulaire de consentement, nous utiliserons vos renseignements personnels pour les fins suivantes :

• Pour contacter votre proche parent ou un contact secondaire, au besoin.
• Pour permettre à des chercheurs agréés d’avoir accès à des échantillons de tissus/bio-spécimens archivés (c.-à-d. des tissus, du sang, des échantillons d’ADN) et è des données cliniques connexes, collectés antérieurement, et de les utiliser dans le cadre d’études futures non encore connues.

Avec qui nous partageons vos renseignements personnels et comment ils seront divulgués

Partage obligatoire de renseignements personnels

Tel qu’indiqué dans le formulaire de consentement, nous partagerons vos renseignements personnels dans les circonstances suivantes :

• Pour les coupler avec des bases de données administratives provinciales externes sur la santé, ce qui permet à l’OHCRN de mesurer les résultats des participants, par exemple la plate-forme de données de Santé Ontario et le Registre des cas de cancer de l’Ontario; et
• Afin de les communiquer à des chercheurs approuvés pour des projets de recherche admissibles. À noter que ces projets seront aussi approuvés par un comité d’éthique de la recherche indépendant. Avant de partager tout renseignement, les chercheurs approuvés devront signer avec l’IORC un accord relatif à l’accès aux données, qui précise la ou les finalité(s) pour lesquelles ces données peuvent être utilisées. Il est important de noter également que tous les renseignements personnels seront anonymisés avant d’être divulgués à un chercheur, ce qui signifie que tous les « identifiants directs » seront supprimés de vos renseignements personnels; c’est-à-dire que tous les renseignements qui peuvent être utilisés pour vous identifier sont extraits des autres renseignements fournis à un chercheur.

Si vous l’avez expressément autorisé dans le formulaire de consentement, nous partagerons vos renseignements personnels avec les personnes suivantes :

Les registres du cancer existants en Ontario (cliniques spécialisées) qui recrutent des populations de patients spécifiques et consignent leurs renseignements dans des bases de données. Voici quelques exemples de ces registres :

• Programme ontarien de dépistage du cancer du sein (Santé Ontario)
• Ontario Familial Breast Cancer Registry
• Registre du cancer familial du côlon de l’Ontario
• Familial Breast Cancer Research Unit
• Programme de génétique des cancers pédiatriques

Un chercheur ou un membre de l’équipe de recherche agréé par l’OHCRN vous contactera au sujet d’études, d’essais cliniques et d’enquêtes futurs.

Autres divulgations

Dans des circonstances restreintes, nous pouvons divulguer vos renseignements personnels à des tiers si nous estimons que cette divulgation est nécessaire pour satisfaire à toute obligation légale ou demande gouvernementale exécutoire ou si une urgence menace la vie, la santé ou la sécurité d’une personne.

Comment nous protégeons vos renseignements personnels

Vos renseignements sont protégés par des mesure de sauvegarde administratives, physiques et techniques. La base de données centralisée de l’OHCRN est hébergée dans une banque de données sécurisée dans l’infrastructure nuagique de l’IORC. Cette infrastructure nuagique est installée dans un environnement physiquement sécurisé, à accès restreint et soumis à une surveillance permanente. La base de données centralisée de l’OHCRN comporte un système de gestion des données à plusieurs niveaux, évolutif et sécurisé, qui utilise la séparation des données, la communication réseau cryptée et le stockage de données cryptées. L’accès aux identifiants des participants à des fins de contact (c.-à-d., pour mettre à jour des renseignements sur les patients, procéder à des rappels, offrir de participer à des essais cliniques) est facilité par un logiciel personnalisé, activé au besoin uniquement pour les administrateurs désignés, tel que déterminé par les privilèges d’accès basés sur les rôles.

Contrôle de vos renseignements personnels

Vous pouvez accéder à la base de données centralisée de l’OHCRN pour voir les renseignements que vous avez téléchargés vous-même afin de créer votre profil. Vous pouvez modifier les données de votre profil, si nécessaire. Vous n’êtes pas en mesure de voir les renseignements d’autres participants, vos rapports moléculaires et pathologiques, ou d’autres renseignements qui ont été ajoutés à la base de données par l’équipe de l’étude de l’OHCRN dans le cadre de votre participation.

Si vous décidez que vous ne souhaitez plus participer à l’OHCRN, vous pouvez demander votre retrait du registre à tout moment, sans avoir à vous justifier, via la plateforme en ligne de l’OHCRN ou en contactant OHCRN@oicr.on.ca.

Si vous choisissez de vous retirer, vous pouvez déterminer ce qu’il advient de vos renseignements personnels conformément aux conditions de votre consentement initial, qui fournit des détails supplémentaires sur les options disponibles. Cependant, veuillez noter qu’il ne sera pas possible de détruire les données déjà analysées ou traitées à des fins de recherche, ou les renseignements déjà fournis aux chercheurs.

Modifications de la Politique de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour ou modifier la présente Politique de confidentialité périodiquement. Nous vous informerons des modifications apportées à la Politique de confidentialité en publiant ces modifications sur le site Web de l’OHCRN.

Informations supplémentaires

Si vous souhaitez en savoir plus sur notre engagement à protéger la vie privée, veuillez consulter la Politique de confidentialité organisationnelle de l’IORC. Vous pouvez également consulter notre Foire aux questions sur les pratiques en matière d’information.

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant la protection de la vie privée à l’IORC ou à l’OHCRN, veuillez faire parvenir une demande écrite au :

Responsable de la protection de la vie privée
Institut ontarien de recherche sur le cancer
MaRS Centre, Tour Sud
661, avenue University, bureau 510
Toronto, Ontario
Canada M5G 0A3
Courriel : privacy@oicr.on.ca